Dilemas éticos y SIDA

Según la Organización mundial de la salud al menos 40 millones de personas se encuentran infectadas con el VIH, creciendo esta cifra a un ritmo de 10% anual promedio. Un virus que ante la inexistencia de una terapia eficaz, y ante la imposibilidad de que las terapias existentes lleguen a todos los que la requieren, produjo la muerte a casi 3 millones de personas.

La discusión respecto del SIDA puede tornarse amplia y extendida llegando incluso a sus vertientes políticas, puesto que hace tiempo que dejó ser un tema exclusivo de salud pública. Sin embargo, desde un punto de vista clínico, nos sigue inquietando algunos temas, como de la privacidad del diagnóstico de sida, ya que en cierto modo, consideramos que también es nuestro deber proteger al equipo de salud de un posible contagio, informándole de alguna manera la condición del paciente. También se debe notificar obligatoriamente la enfermedad y a los contactos sexuales del paciente infectado con vih/ sida.

Se reconoce de que todo paciente tiene derecho a una atención médica digna, y su expediente clínico deberá manejarse en forma confidencial pero de alguna manera parece contradictorio el hecho de que por un lado se busca evitar que haya más infectados, pero esto implica que se viole el derecho del paciente a la confidencialidad, por lo citado en el párrafo anterior.

El tema es controversial en este sentido ya que si bien, el paciente siempre tiene derecho a una atención médica digna, y su expediente clínico deberá manejarse en forma confidencial esta confidencialidad es relativa... O es acaso que ¿esa confidencialidad para el resto de la comunidad y no involucra al equipo de salud?

Como primera reacción, ante un caso diagnosticado ciertamente de VIH+, suele ser de rechazo y actitud negativa al tener que realizar cuidados de enfermería y llevar a cabo el tratamiento como a los demás pacientes, posteriormente y por la responsabilidad profesional que nos corresponde asumir realizamos el tratamiento y los cuidados como a cualquier otro paciente, pero tomando el máximo cuidado y extremando las medidas preventivas y de autoprotección.

Debemos distinguir entre los cuidados y el trato que se realiza a este tipo de enfermos y los cuidados y trato que se deben realizar. En relación a lo que se hace debemos destacar la entrada en juego de una serie de variables que debemos tener presentes: preconceptos previos, contexto en el que se desarrolla el cuidado (cargas de trabajo, tiempo de que se dispone, equipo de trabajo, ...), posición de la familia ante el paciente y ante la enfermedad y actitud del paciente ante la patología. En relación a lo que se debe hacer, la profesión de enfermería ante el paciente con vih+ debe intentar cubrir las necesidades que el paciente no pueda cubrir por si sólo, prestándole el soporte psíquico, físico y emocional que necesite, evitando posturas de rechazo o de sobreprotección hacia estos enfermos, se debe buscar una aproximación al paciente, una aproximación a la familia y un intento por establecer una relación con el paciente, como uno de los objetivos a establecer podría ser el intento de ayudar a asumir la muerte que se acerca

El hombre para realizarse como persona, requiere de un comportamiento ético para practicar el respeto a la integridad que significa la vida y la dignidad de sus semejantes.

Discriminación administrativa

Profesora demandará a Salud por irregularidades cometidas en confirmación de nuevo caso de Sida

- Docente de 35 años acusa que el Hospital de Porvenir no respetó, entre otras cosas, su derecho a mantener la reserva de su identidad cuando se oficializó su condición de portadora del virus del Sida. - Por la forma en que se filtró la información referida a su caso, se le caducó su contrato de trabajo aunque le afirmaron que no se trataba de discriminación y debió emigrar de la capital fueguina.

Por Marisol Retamal G.
mretamal@laprensaaustral.cl

En junio del año 2004 cambió drásticamente la existencia de una educadora de párvulos oriunda de Concepción.
Ella residía en Porvenir y se desempeñaba en el Colegio María Auxiliadora de esa ciudad. Junto a sus tres hijos vivía con su pareja y mantenía una apacible vida en la capital de Tierra de Fuego.
Hasta que se enteró que era portadora del VIH-Sida, noticia que se le confirmó a través de terceros y que prácticamente en forma inmediata fue filtrada por funcionarios del Hospital “Marcos Chamorro” de Porvenir en distintos sectores de la comunidad fueguina.
La noticia se convirtió en una especie de ‘bomba’ en el pueblo. De hecho, el impacto inicial provocado por la confirmación del diagnóstico casi pasó a segundo plano, ya que para la mujer fue quizás mayor el ‘shock’ que sintió al encontrarse en una especie de ajusticiamiento moral de parte de muchos pobladores de Porvenir. A eso se suma el trato que califica como vejatorio, discriminatorio e impropio, por parte de funcionarios del hospital porvenireño que, según explica, nunca se preocuparon por mantener en reserva su identidad tal como señala la ley del Sida. También dice que los funcionarios de la Salud cometieron varias irregularidades en su caso y prácticamente la obligaron a someterse a la contramuestra del test de Elisa (que determina si la persona es portadora del virus) en el Instituto de Salud Pública (ISP), que depende del Ministerio de Salud.
La falta de tino con su nueva condición serológica llegó a tanto que incluso la presionaron para que elaborara una especie de listado de las parejas sexuales que había tenido. Y todo esto argumentando que se trataba de un problema de salud pública, pero entendido casi como una epidemia. “Me dijeron que si yo no me realizaba la contramuestra, ellos tenían la facultad legal de llamar a la fuerza pública para que lo hiciera. Me dijeron que entregara toda mi lista de parejas sexuales porque esto había que pararlo. Y yo culpo a los ‘dios-doctores’, esos de delantal blanco, porque yo lo hice, entendiendo que el procedimiento era el adecuado. Pero con el tiempo me di cuenta de que si quiero me hago una contramuestra, que no tengo por qué decir con quién me acosté y con quién no. Y también dieron por hecho que mi pareja tenía Sida, cosa que nunca ocurrió”, refuerza.

Un control rutinario

Andrea es el segundo nombre de la mujer afectada por esta dramática historia, pero prefiere identificarse de esta manera para dar la entrevista. Decidió someterse al test de Elisa en forma voluntaria, casi como un trámite más, entendiendo que no tenía VIH-Sida. “No es alguno a lo que tú vayas a estar preparado para enfrentar. Sin embargo, salió positivo. Yo te digo que hoy el impacto hubiera sido otro con la información que manejo ahora. Pero como primero se entera la comunidad y después yo, de la forma en que me entero, hizo que fuese más importante”, advierte.
Su pareja fue la primera persona a la que se le informó oficialmente del resultado de su análisis. De ahí se le entregó el análisis a un profesional que atendía a sus hijos, y que no estaba encargado del programa de VIH-Sida.
La “posta” de irregularidades continuó con otros hechos. Andrea dice que se hace cargo de los desaciertos que la llevaron a contraer el virus, pero critica la forma en que fue atendida y tratada por funcionarios de salud, que supuestamente estaban calificados para ello.

Caso discriminatorio

El martes 23 de enero Andrea formalizará una demanda contra quienes resulten responsables por las irregularidades cometidas en su caso. Funcionarios del Servicio de Salud Magallanes y el Hospital de Porvenir figuran como los principales cuestionados. Para ello cuenta con el apoyo legal de la organización nacional Vivo Positivo, representada por Verioska Carrasco, coordinadora nacional del área ciudadana y del abogado Juan José Arcos.
Andrea hoy tiene 35 años y reside en Concepción junto a sus hijos de 17, 12 y 9 años. No volvió a ejercer después de su abrupta salida del Colegio María Auxiliadora, el año 2004. Vive con una pensión de invalidez asignada por el gobierno en su condición de portadora del virus.
Entre los muchos y amargos recuerdos que tiene de su partida de Porvenir, menciona la forma en que se le obligó a dejar sus funciones como docente.
Aunque siempre le aclararon que no se trataba de una acción discriminatoria, en el colegio en que se desempeñaba terminaron su contrato de trabajo. Le pagaron todos los dineros que correspondían pero le indicaron que la decisión se tomaba pensando en su bien y también en los requerimientos de los apoderados del recinto.
“La discriminación es tan sutil. Si tú me preguntas por pruebas de que me discriminaron, lo más concreto que yo tengo es que efectivamente me echaron, aclarándome que no era discriminación, sino que por mi bienestar, que se debían a los apoderados y que necesitaban una tía que tuviera continuidad. ¡Y yo jamás he tenido un síntoma! Yo soy portadora pero no he entrado a una crisis de salud”, recalca.
Con la cobertura total que el sistema público de salud entrega al VIH-Sida, los pacientes pueden manejar la enfermedad como una patología crónica que no necesariamente puede provocar inconvenientes.
Resurgiendo lentamente

En septiembre del año 2004 Andrea se quedó sin la posibilidad de volver a ejercer. Trasladó a sus hijos desde Porvenir y emigró a Puerto Natales para asumir lo que le estaba ocurriendo, a entenderlo y a esperar la muerte. “Cuando tú no tienes información, te hablan de Sida y crees que te mueres al otro día por estas imágenes que recibimos todos”, recuerda.
Pero el hoyo en el cual se encontraba empezó a romperse cuando conoció a un consejero en VIH-Sida, de la agrupación Hain, quien le recomendó que participara en un encuentro nacional de mujeres viviendo con el virus.
Encontrarse con sus pares le permitió comprender que “me puedo morir de vieja, de copuchenta, de muchas otras cosas, pero de esto no. Ahí me cambió el ‘switch’ y ahí me di cuenta que existe una ley (del Sida)”.
Hoy está más tranquila y tiene la fuerza para explicarles a sus hijos que su condición no es letal. Pero también espera que se haga justicia por el trato sufrido en Porvenir.

Seremi anuncia investigación
por caso de discriminación

La seremi de Salud, María Isabel Banciella, se encontraba en el Festival de la Esquila, en Laguna Blanca, cuando fue consultada por el caso de discriminación por VIH-Sida y la demanda que se presentará el martes en Porvenir.
Dijo que se trata de un caso de una persona joven en el que probablemente se habría difundido su nombre a través del hospital de Porvenir.
“No conozco efectivamente cómo se dio esto pero sin lugar a dudas que amerita investigar y recordar que existe la ley del Sida, que ampara a los portadores y a los pacientes, porque la idea es que no sean discriminados y que se trate como cualquier otra enfermedad infecto-contagiosa y eso no implique que pierda su trabajo o que sea discriminada por la sociedad”, indicó.
La autoridad planteó además que aquí habrá que “enterarse efectivamente cómo se dio el hecho y si se comprueba que hubo vulnerabilidad en la difusión del nombre de la persona, corresponde hacer una investigación sumaria al interior del centro asistencial. Así también la paciente está en todo su derecho, a través de la ley, de hacer las demandas que le correspondan hacer”.

(Fuente: Diario La Prensa Austral, 21 de enero de 2007. Punta Arenas, Chile.)

Al respecto, cabe reflexionar que estos casos se tornan cotidianos. Lo lamentable es constatar que los profesionales de la salud no sólo están obligados a mantener la confidencialidad de sus pacientes, en cumplimiento de una ley sino que esta es innecesaria cuando se sobreponen los principios éticos. Vemos como aquí de manera irresponsable y contra los principios de “no maleficencia” y “justicia” se expone públicamente a una persona discriminándosele desde el mundo de la salud que paradójicamente está llamado a protegerle. Peor aún, la información se filtra produciéndole un daño social tal, que la afectada, se ve obligada a abandonar su ciudad para irse a vivir a una ciudad más grande y se pretende ocultar la discriminación que se ve manifiesta cuando la despiden de su trabajo diciéndole que en realidad es por su bien para que pueda cuidar de su salud. Creemos que menesteroso el reconocer que en éste, al igual, que otros tantos, se ven vulnerados la integridad biosicosocial de la persona, valor primario del modelo de atención de salud.

Como futuros profesionales de la salud no podemos sino repudiar estos hechos condenándolos y hacer presente que es deber del enfermero, de acuerdo al principio de autonomía, respetar la confidencialidad del paciente, no sólo ante casos de SIDA, sino que en general con cualquier estado de salud. A la vez, el profesionalismo obliga a actuar conforme a las normativas vigentes cumpliéndolas en su dimensión ética.

Bibliografía:

• Diario "La Prensa Austral", edición del 21 de enero de 2007, Punta Arenas, Chile, pags 7 y 8.
• Sida global : verdades y mentiras : herramientas para luchar contra la pandemia del siglo XXI. Irwin, Alexander; Millen, Joyce; Fallows, Dorothy; Aguiar González, Fernando. Barcelona. Ediciones Paidós Ibérica, S.A. 2004.
• Sitio de la Organización Mundial para la Salud especializado en SIDA (http://www.who.int/hiv/en/)